FOP: una rara enfermedad genética que deja a la persona atrapada en su propia "prisión ósea"

Un mail que circula actualmente por Internet informa de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva o FOP; un raro desorden genético que causa que hueso se forme en los músculos, tendones, ligamentos y oros tejidos conectivos, restringiendo progresivamente el movimiento. Hay sólo 2500 casos en el mundo y muy pocos médicos que la conoceProbablemente sorprenda a muchos un mail que está circulando por Internet con el subject "Ayudemos a María Claudia". El texto agrega que se trata de una niña que padece una rara enfermedad llamada FOP (Fibrodisplasia Osidificante Progresiva) y que es un caso real. Esta patología no tiene cura y el objetivo del mail en cadena es "encontrar tres familias que tengan esta enfermedad, para que se complete una lista de diez y puedan hallar los genes que la originan dando solución a esto". Y el mensaje continúa: "María Claudia actualmente es oxígeno dependiente y su caja torácica no se desarrolla pero su órganos sí, eso hace que el espacio sea cada vez más pequeño y no le permita respirar".
La Fibrodisplasia Osificante Progresiva o FOP "es un raro desorden genético que causa que hueso se forme en los músculos, tendones, ligamentos y oros tejidos conectivos. Puentes de hueso extra se desarrollan a través de las articulaciones, restringiendo progresivamente el movimiento. En FOP, el cuerpo produce no sólo mucho hueso, sino un esqueleto extra que encajona al cuerpo, encerrando a la persona en una prisión ósea de la cual no hay llave", explica la Asociación Internacional de Fibrodisplasia Osificante Progresiva , IFOPA. Sólo una cada dos millones de personas la padecen; por lo que se estiman 2.500 casos en todo el mundo de los cuales se conocen sólo 400. En Argentina se calcula que podría haber cerca de 20, de los cuales un poco más de una docena están identificados.